Baggrund:
Min søn og jeg har begge infantil autisme. Vi bor sammen. Hans mor er ikke rigtig behjælpelig, så jeg står for alt selv. Søn er rigtig sød og jeg elsker ham som bare pokker, men han er udadreagerende og har mange nedsmeltninger. Kaster med ting, og slår, sparker og truer andre børn osv. Han er velbegavet, og går derfor på specialskole for autister med normal begavelse.
Han er meget svær for skolen at håndtere. Han slår og sparker andre børn, kaster tunge sten efter pædagogerne, osv. og derfor har de måtte sætte ham ned i tid. Han er nu på skolen fra 9-12 (I et rum med en tablet, han er svær at aktivere), resten af tiden har jeg ham. Han er socialt opsøgende, og vil gerne ud til andre børn i nærmiljøet, men han ender altid i konflikter og jeg har nået et punkt nu hvor jeg simpelthen ikke har energien til at gå med ham.
Jeg har selv været indlagt med psykoser pga. stort pres fra både arbejde og hjemmeliv. Jeg får medicin nu, men den gør mig træt og gør det svært for mig at aktivere ham. Mor er ikke behjælpelig, og vi er gået fra hinanden. Jeg har derfor søgt både aflastning og afløsning. Det siger sig selv, at når en skole med ekspertise i autisme og med eget psykologisk konsulent team ikke kan håndtere min dreng mere end 3 timer i hverdagene, så er det også hårdt for mig.
Problemet er bare at jeg søgte aflastning/afløsning for 3 år siden nu. Der er intet sket. Jeg skal konstant ringe til Familiecentret for at få gang i sagen. Først blev den oprettet i et forkert system. Så blev den oprettet i det rigtige system, men blev ikke overført til det nye. Så fik vi ny sagsbehandler. Hver gang har jeg måtte starte forfra, og gennem stor slid forklare vores udfordringer og behov igen og igen.
Jeg er blevet opfordret til at kontakte mange instanser mhp. at få hjælp. Børnehaven lavede en underretning. Skolen har lavet flere underretninger, og endda kontaktet ledelsen. Vi forsøgte at få en familieven gennem homestart, men da de kom og så hvad min situation var med min dreng, sagde de at det var langt værrere end hvad de kunne konstatere og lavede også en underretning. Der har været underretninger ifbm. min behandling og indlæggelse for psykose, det har været underretninger ifbm. mit misbrugsproblem (Som jeg gudskelov er ude af), og specialpsykiatriske sygeplejerske i både mit lægehus og hos psykiatriens hus har også send underretninger. Men der sker stadig intet.
Jeg har selv grebet knoglen mange gange i løbet af de sidste 3 år, og ringet til Familiecentret. Fortalt at det var akut, osv. osv. Hver gang får jeg at vide at nu skal de lige kigge på dine paragraf, eller den paragraf, og så skal det lige godkendes af den og den instans. I starten når Familiecentret fik underretninger om min søns situation, ringede de til os men dette er de også stoppet med.
Jeg prøver at ringe til DUKH i næste uge når de åbner, og selvom jeg er far kan jeg vel prøve at give Mødrehjælpen et forsøg? Jeg skulle have gået privat socialrådgiver vejen for længe siden, men er hver gang jeg har kontaktet det offentlige fået af vide at de er i gang osv. og at de bare liiiige mangler den ene ting. Eller også har sagsbehandleren lige ondt i ryggen, eller også er den ikke kommet videre pga. en intern omrokering i systemet, jeg har troet på at slutlinjen da måtte være lige om hjørnet for det er det jeg har fået fortalt.
Behovet er aflastning og afløsning. Jeg magter ikke mere. Jeg er fuldtids sygemeldt nu.
Gode råd modtages med kyshånd. Og selvom jeg er udbrændt og træt, så fortsætter jeg bare med at ringe rundt… For hvad pokker skal jeg ellers gøre?
Kæmpe kram herfra. Jeg ved ikke hvem du er, men jeg mærker din kamp helt ind i brystkassen. Mener DET! Du er en fantastisk far!
Du står et sted, hvor ingen forælder burde stå alene – og alligevel er det alt for mange, der gør. Du har råbt op, bedt om hjælp, fået lavet underretninger, været åben om dine egne sårbarheder – og alligevel står du der stadig med det hele på dine skuldre. Det gør mig rasende på dine vegne. Og det gør mig ked af det – som fagperson, som far, og som menneske.
Når selv specialiserede tilbud må give op, så burde det ringe høje klokker i systemet. Ikke stilhed. Ikke papirflytteri. Ikke én ny sagsbehandler mere.
Du beskriver ikke bare en dreng med behov – du beskriver en far, der i årevis har båret alt for meget, alt for længe. Det burde ikke kræve en psykose og 17 underretninger før nogen handler. Men det gør det desværre alt for tit.
Jeg ved ikke præcis hvad der hjælper dig bedst lige nu – men jeg vil bare sige: Du er ikke forkert. Du er ikke en fiasko. Du er en far, der kæmper med alt han har, i et system der burde have grebet jer for længe siden.
Hvis du har brug for sparring, netværk, eller bare en der lytter – så skriv. Jeg er selv pædagog og far, og jeg ved hvor ensomt det kan føles, selv når man gør alt det rigtige.
Du er ikke alene, selvom det føles sådan.
LIGE NU SKAL DU DOG!:
- Kontakt DUKH med det samme – og bed om konkret rådgivning og hjælp til klage eller aktindsigt.
DUKH (Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet) er gratis og ved præcis, hvordan man skal rykke en kommune, der ikke handler. Ring eller skriv og sig: “Jeg har søgt aflastning og afløsning i tre år uden resultat. Der er lavet mange underretninger. Jeg er nu fuldtidssygemeldt og alene med et barn, som kun kan være i skole 3 timer. Jeg har brug for hjælp til, hvordan jeg får kommunen til at handle – og hvordan jeg evt. klager.” De kan hjælpe med at skrive, klage, lave handleplan, søge aktindsigt osv.
www.dukh.dk De tager dig alvorligt.
- Allier dig med en privat socialrådgiver – bare én time kan gøre en verden til forskel.
Du er ikke alene, men du er oppe imod et system, der ikke er bygget til at forstå din virkelighed. En privat rådgiver kan: – Gennemgå hele sagen og skrive en opsummering – Kontakte kommunen på dine vegne – Følge op, så du slipper for hele tiden at genfortælle det samme – Hjælpe dig med at få den rigtige hjælp hurtigere
Ja, det koster penge – men det kan være det, der redder dig nu.
Søg evt. fonde, der støtter udsatte forældre – fx via Mødrehjælpen, Barnets Blå Hus eller din lokale sognepræst.
Vil du have jeg finder nogle navne på private rådgivere med speciale i handicapområdet?
❤️ – Rasmus
Mange gode råd her. Jeg kontakter DUKH så snart deres telefon åbner. Jeg vil meget gerne have navne, ja.
Jeg er økonomisk presset pga. flytning, men får mere økonomisk overskud over de næste måneder.
+45 61 76 75 90 Emelie Gade. https://digitalsocialraadgiver.dk/
https://lene-m.dk/privat-socialraadgiver/ Lene kan/ved noget med diagnoser også.
https://www.erhvervssocialrdg.dk/gratis-telefonraadgivning-autisme/ (De har gratis rådgivning hver onsdag)
Jeg prøver Lene. Det er nok et plus med noget diagnose indsigt.
Ønsker dig alt det bedste, ellers skriv igen!
Det er super hårdt at stå i. Jeg har selv et barn på spektret, og føler virkelig ikke der er meget hjælp at hente. Det har taget flere år før der blev sat udredning i gang og derefter flere år før der kom special tilbud. Jeg har brug for at sige dette: Ja, skolen har måske nok et team med viden omkring autisme. Men skolen er også til for skolens egen og for samfundets skyld. Jeg oplever skolen som opbevaring, hvor der ikke rigtigt gøres det store og rammerne ikke er til det der virkelig er behov for. Det lyder til din søn er overbelastet. Når han reagerer udad er det fordi kravene er for store. Måske er skolen i sig selv et alt for stort pres for ham?
Det har jeg også selv overvejet men hans mor vil død og pine have ham i skole. Det er dog ikke bedre herhjemme. Han har jo kun en træt far og Roblox… Desværre.
Jeg tænker jeres begges nervesystemer er voldsomt pressede. I er begge stressede. Det gør en træt. Det er ok at være træt. Både for dig og din søn. Jeres træthed er kroppens måde at tvinge jer til ro, så nervesystemet kan komme tilbage i balance. Og så er roblox måske din søns måde at slappe af på og skærme sig fra verden på. For det lyder til at mange her i verden, inklusive hans mor, lige nu kæmper imod ham. Det jeg gør når mit barn er overbelastet er IKKE at tvinge ham i skole, men sige “jeg kan se du er presset i dag, lad os prøve igen i morgen” og så er der ingen skole den dag. Og ja, så er det måske roblox lige nu, men jeg oplever også med mit barn, at når han bliver hørt, set og forstået og mødt i hans behov, så kan han faktisk få den ro han har brug for og så er han meget nemmere at have kontakt med, og han får overskud til at være social på en ikke voldsom måde. Men det er min erfaring, måske du kan bruge det. I hvert fald kæmpe kram til jer
Mange tak. Du lyder som en rigtig god forældrer, og det du fortæller mig er nøjagtig det mit fader instinkt fortæller mig.
Noget helt andet er at når han så er på specialskolen, så laver er ikke stort andet end at sidde inde i hans rum med en enkelt pædagog og en tablet.
Det han har brug for, er at komme ud blandt andre børn og få styrket hans evne til at danne relationer. Det kræver at der er voksne tilstede for at moderere det, men det er utroligt svært. De har lavet om på hele hans teams udepauser, fordi han blev ved med at ende i konflikt med andre børn.
Jeg føler mig ærlig talt meget magtesløs i det her. Han går jo og føler sig dybt forkert, og giver sig selv skylden for alt.
Jeg ved ikke helt hvad det næste skridt er. Han kan kun omgåes børn hvis der er enormt meget voksen styring, eller hvis børnene er enormt ressourcestærke og kan håndtere den måde han er på.
Det gør mig ked af det på hans vegne.
Tak for at række ud!
Det er rigtig godt gået af dig at opsøge hjælp, både her og andre steder! Bliv ved med det, selvom det kan være svært at finde rundt i, er der hjælp at hente og det kan kun blive bedre. Også selvom det virker som at slå hovedet mod væggen.
Ikke så mange konkrete forslag herfra, andet end et kram og et skulderklap og at sige du er en god og sej forælder.
Tak du. Man må bare blive ved med at mase derudaf. Mon ikke vi kommer i mål på et tidspunkt :)
Begynd at skifte noget af energien tiden du bruger pa at række ud til forbedringer for dig og dit barn. Skru gradvist men højt op for strukturen og tidsskema derhjemme. Sørg for de får en godnat tid noget før du kommer i seng, både for at du får nogle afltner du kan slappe af i, men ogsa for at sikre søvnbehovet er dækket, evt lav det en times læsetid (i en bog/tegneserie),inden lyset bliver slukket. Skemalæg alt i jeres hverdag så det er synligt for alle hvad der skal ske og der forventes… og overhold det trods konflikter.
Det er jo generelt råd, så tilpas hvad du kan…
Vi har ret godt styr på det daglige. Faste senge rutiner. Faste daglige gøremål. Skemalagt dagligdag med piktogrammer, forudsigelighed, og generel low arousal miljø. Jeg har fået mange psykolog konsulent timer med ekspertise i autisme, og har benyttet både autisme foreningens specialpædagogiske rådgivningstelefon, som skolen der er førende i verden indenfor bl.a. udvikling af social stories, og familiecenterets rådgivere. Derudover har jeg været på flere kurser i autisme og struktur, og har bøger af både Peter Vermeulen, Tony Attwood, og andre stående på hylden. Derudover er jeg også selv autist, så jeg har samme behov for rutiner og forudsigelighed, og har den ekspertise det er at selv leve med det.
Jeg har dermed sagt ikke brug for mere viden eller sparring, men brug for flere hænder. Det behøver ikke være en specialpædagog, bare det er en rolig ung nørdet fyr der har forstand på Roblox, og som kan have et fælles tredie med ham eller tage ham med på en legeplads.